Рассеянный склероз - это не про «старость и забывчивость».
Это про то, как твой собственный мозг становится твоим врагом.
У меня рассеянный склероз. Это не «ой, я что-то забыла, наверное, склероз». Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует оболочку нервных волокон (миелин) в головном и спинном мозге. Оставляя после себя рубцы - «склерозы», рассеянные в разных отделах.
У меня не очень много очагов. Но они есть везде: в голове, в шее, в грудном и поясничном отделах спинного мозга. И каждый из них диктует свои правила. Моя жизнь - это постоянные переговоры с собственным телом.
Мои постоянные спутники (симптомы), которые не уходят в отпуск:

Слабость, спутанность сознания, сонливость. Фон, на котором всё происходит. Как жить в режиме «села батарейка».

Руки - не рабочий инструмент. При работе они быстро сдаются: боль, судороги. Подмести, подержать фен или душ, порезать хлеб, застегнуть пуговицу - это не бытовые мелочи, это сложные для меня квесты.

Стоять больше 20 минут больно - ноет всё тело + обязательная головная боль.

Сидеть долго - спазмируется грудной отдел, тяжело вдохнуть, к горлу подкатывает спазм, сжимающий так, что невозможно глотать. Ноги сводит судорогой. Спасение одно - лечь или встать и походить.

Ходить долго - судороги, ноющие ноги, боль в спине и голове. Замкнутый круг.

Мозг мой часто «глючит».
Память: забываю значения простых слов. Могу выйти из комнаты и тут же забыть, зачем. В магазине теряюсь: что нужно было взять?

Буквы - это сложно. Стою у весов с картошкой. Нужно нажать «К». А я не могу вспомнить, как выглядит буква «К». Очередь за спиной, паника внутри.

Речь других людей иногда превращается в белый шум или незнакомый язык. Все вокруг понимают собеседника, а я - нет. Приходится переспрашивать раз за разом, чтобы поймать хоть одно знакомое слово и восстановить контекст.

Лестница вниз - экстремальный спуск. Шаткость. Чувство, что вот-вот упадешь. Крепко держусь за перила, как за якорь.

Мигрени. По шкале боли 10 из 10. И они приходят не «раз в месяц», а через день. Это не головная боль, это катастрофа. Туда же адская боль глаз, каждое написание поста дается мне с дикой болью.

Бессонница. Когда тело измучено, мозг отказывается выключаться. +ночью немеют руки и ноги

Внезапные «отключения»: иногда пропадает слух на одном ухе. Иногда в глазах чернеет.

Из-за очагов в поясничном - гипертонус мочевого, бегаю каждые 15 мин. Ну и ноги отнимаются буквально частенько.
Почему я это пишу?
Не за жалостью, как видите, я по жизни всегда стараюсь улыбаться. А за пониманием.
Рассеянный склероз - это болезнь с тысячью лиц. Её не видно, пока она не забрала возможность ходить. Но её жестокость - в этих ежедневных, мелких, изматывающих «поломках». В том, что тело и мозг перестают быть надёжными проводниками.
Если рядом с вами человек с РС, и он вдруг замолчал в середине разговора, забыл очевидное слово или не может донести лёгкую сумку - это не он «ленивый» или «невнимательный». Это его очаги. Его война, которая идёт каждый день.
Берегите себя и свои нервы - в прямом смысле. А нам, живущим с РС, остаётся учиться договариваться со своим телом заново. Каждый день.
#рассеянныйсклероз #рс #невидимыеболезни #аутоиммунноезаболевание #симптомы #здоровье #личныйопыт
Комментарии 40
ПРО СКЛЕРОЗ...!
На жаре, иль на морозе,
В женских ли объятьях,
Вспоминайте о склерозе,
Дорогие братья !
Осознайте, что отбило
Память вам навеки.!
Не дебилами чтоб были,
Были б - человеки.!!!
Чтоб сквозь пелену склероза,
Проступали лица...
Чтоб стихи лились и проза,
Был упругим бицепс.!
Про склероз - не забывайте:
Он ведь - не забудет...!
Лучшее припоминайте -
Среди серых будней...!
/"Склероз нельзя вылечить,
но о нем можно забыть.!"/
Извените что не так.